Trainer vv Steensel en dochter lopen voor bijzonder goed doel in Nijmegen

Jos Beerens gaat samen met dochter Nienke lopen voor het goede doel Amy and Friends.

De huidige trainer van vv Steensel, Jos Beerens, gaat in de nu voorliggende voetballoze periode allesbehalve rustig stil zitten. Samen met z’n dochter Nienke is hij al volop in voorbereiding voor de Vierdaagse van Nijmegen. Van dinsdag 18 juli tot en met vrijdag 21 juli zullen zij 40 km per dag onder hun wandelschoenen door laten gaan, samen met 45.000 medewandelaars. Jos en Nienke lopen daarbij voor een bijzonder goed doel: Amy and Friends, een stichting die steun biedt aan kinderen die lijden aan het Cockayne Syndroom.

Het Cockayne Syndroom is een zeldzame en verschrikkelijk verwoestende kinderziekte, waarbij kinderen in een razend tempo verouderen, alle lichamelijke functies en vaardigheden verliezen en vervolgens op zeer jonge leeftijd komen te overlijden. De gemiddelde levensverwachting is 12 jaar. Voor Jos Beerens heeft de stichting zijn sympathie gekregen. “Door het zeldzame, het kleinschalige, het transparante en het absoluut vrijwillige (geen enkele betaalde kracht) karakter van deze stichting.”

Op www.amyandfriends.nl of www.amyandfriends.org is te lezen dat de diagnose voor de ziekte (die al veel langer bestaat) pas is gesteld in 2007 na een wereldwijde zoektocht van meer dan 15 jaren. In dat jaar is in Engeland de stichting opgericht en pas in februari 2013 de Nederlandse partnerstichting. Inmiddels wordt er naast deze twee landen ook nog samengewerkt met Duitsland, België, Italië en Frankrijk. Uiteraard moet dit uiteindelijk wereldwijd gaan gebeuren om een zo maximaal mogelijk resultaat te kunnen bereiken in de wetenschappelijke onderzoeken naar deze ziekte.

Hoe is Jos tegen deze stichting aangelopen?

“Het leven hangt vaak af van toevalligheden en zo zijn vorig jaar een maat van mij (Frans) en ikzelf de Eerselse moeder tegen het lijf gelopen die ook in dit niet te benijden circuit zit. Zij is ook de contactpersoon en het adres van de hiervoor genoemde Nederlandse stichting. Op haar verzoek hebben wij heel graag ons steentje bijgedragen. Ook tijdens het lopen van de Vierdaagse zijn onze shirts veelvuldig opgevallen bij mede-wandelaars en hebben wij onderweg vaak ‘mogen’ vertellen over de stichting, de kinderen en hun familieleden. Uiteindelijk zijn we ook nog eens samen gefinisht en kijken we met tevredenheid terug op onze inzet in deze.”

Jos en maat Frans tijdens de vorige editie.

Dit jaar loopt de trainer van VV Steensel samen met zijn dochter Nienke. “De contacten met Amy and Friends zijn in het afgelopen jaar duidelijk geïntensiveerd en als vanzelf is de vraag gekomen om dit jaar weer een bijdrage te willen leveren. Mijn maat is dit jaar helaas verhinderd, maar m’n dochter zal dit jaar zijn rol in Amy and Friends mooi over kunnen nemen. En daar waar het vorig jaar nog allemaal een beetje hals over kop ging, kunnen we dit jaar spreken van een behoorlijk gestructureerde aanpak: we starten met een, relatief groot, team van 10 lopers die ook allemaal in hun dagelijkse leven op pad gaan om zo veel mogelijk middelen te werven. We hebben onlangs nog een team-avondje belegd ten huize van de hiervoor genoemde Eerselse moeder. Daarbij is het een ieder wel héél erg duidelijk geworden hoeveel impact zo’n ziekte heeft op het kind zelf natuurlijk, maar vergeet vooral ook de impact niet op de ouders en broertjes en zusjes, echt heftig!”

Is er een streefbedrag?

“Nee, die druk legt de stichting ons uitdrukkelijk niet op, en wij onszelf ook niet. Een en ander blijft natuurlijk geheel vrijblijvend en omdat ik vorig jaar ook al actief ben geweest, is het voor sommigen alweer een herhaling van zetten. Daarbij lijkt het er tegenwoordig op dat er bijna wekelijks wel ergens voor gecollecteerd wordt. En wij gaan er ook van uit dat elke actie goed bedoeld is, maar in ons geval zitten we nu toevallig wat korter bij het vuur. De bekendheid van deze ziekte staat letterlijk en figuurlijk nog in de kinderschoenen en is voor ons ook nog overzichtelijk. Hierin moet nog zoveel gebeuren dat wij heel graag een steentje bij willen dragen aan het leggen van een stevig fundament. Er zijn al ontwikkelingen gaande en het oprichten van een Nederlandse polikliniek is al ter sprake gebracht.”

Wat is jouw/jullie motivatie?

“Zelf heb ik een kerngezonde dochter Nienke, die dus met mij samen gaat lopen. Maar wij beseffen nu als geen ander dat dat ook zo maar helemaal anders had kunnen zijn, een besef dat eigenlijk iedereen zou moeten hebben. Daarnaast zit Nienke bij een dansvereniging en daarbij beweegt en danst iedereen naar hartenlust. Zelf zit ik als trainer middenin het voetbalwereldje en diverse malen per week ga ik met gezonde sporters om die niet eens na hoeven te denken bij elke beweging die ze maken. En dat is dan in schril contrast met de kinderen die helaas met deze ziekte behept zijn, waarbij door ons zo gerespecteerd wordt hoe positief die in het leven lijken te staan. Even los van de momenten van pijn wordt er zelden geklaagd en lijkt het lachen een missie voor het leven. En laten wij als gezonde mensen eens eerlijk zijn: is dat eigenlijk geen heel erg goed voorbeeld voor iedereen?”

Tot slot: hoe kunnen mensen bijdragen aan dit bijzondere doel?

“Via de site van de 4Daagse kun je onder Sponsorloop ons team en onze namen vinden. Maar handiger is om dit via de rechtstreekse link te doen: www.devierdaagsesponsorloop.nl/wandelaars/nienke-jos-beerens

De rest wijst zichzelf en gaat ook als vanzelf, waarbij wij nog wel willen opmerken dat vanwege de site van de 4Daagse een bedrag van minimaal € 5,- ingevuld moet worden. Wij zijn echter blij met elk bedrag en omdat de meeste lezers van dit artikel toch in een verenigingsverband zitten, is nog een suggestie van onze kant om bijvoorbeeld onderling ‘los geld’ te collecteren en vervolgens door één persoon de afhandeling via de site te laten verrichten. En mocht je toch perse in contanten willen bijdragen dan mag je dit doorgeven aan de Trompettercup (mailen kan via trompettercup@gmail.com), waarna wij vervolgens persoonlijk contact met je op zullen nemen. Sowieso dank voor jullie tijd en moeite, ook al is het voor het lezen van dit artikel.”

Jos, bedankt voor het interview en samen met Nienke veel succes!

Om alvast een voorzetje te geven… De Trompettercup heeft een donatie gedaan. Hopelijk doet goed voorbeeld volgen…

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s